Президент России Владимир Путин объявил о создании фонда «Круг добра», деятельность которого будет направлена на оказание поддержки детям с редкими заболеваниями. 

«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда… поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», — сообщил глава государства в ходе совещания по социальным вопросам.

Он уточнил, что на счёт фонда будут перечисляться средства, полученные в результате повышения ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей.

«Таким образом, мы получим дополнительный доход около 60 млрд (рублей). Договорились, что создадим фонд, о котором я уже упомянул, и направим его на эти цели — на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — пояснил Путин.

В свою очередь, вице-премьер Татьяна Голикова рассказала, что при фонде будет создан экспертный совет, который будет формироваться из главных внештатных специалистов по различным заболеваниям при Минздраве, представителей научного и образовательного сообщества, религиозных и некоммерческих организаций.

Кроме того, в экспертный совет войдут рабочие группы по медицине и по этическим вопросам. Задачей этой структуры, по словам Голиковой, станет формирование перечня жизнеугрожающих состояний и перечня категорий детей с такими состояниями, а также оценка «наличия медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации».

По предварительным данным специалистов Минздрава, помощь фонда в 2021 году смогут получить порядка 4 тыс. детей с редкими заболеваниями.

«Круг добра» окажет поддержку по примерно 30 заболеваниям и направит средства на закупку 41 наименования лекарственных препаратов — на данный момент на эти цели предполагается направить 47 млрд рублей.

Порядка 1 млрд рублей планируется выделить на обеспечение около 5 тыс. детей медицинскими изделиями, а 3 млрд рублей — на средства технической реабилитации для более чем 10 тыс. детей.

«Наиболее важно в первую очередь закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия», — подчеркнула Голикова в ходе совещания.

Согласно озвученным ей оперативным данным, уже начато лечение 466 детей с диагнозом СМА, притом что в существующем регистре 890 несовершеннолетних, страдающих спинальной мышечной атрофией.

По словам Голиковой, только 23 ребёнка получили препарат однократного введения «Золгенсма», 248 детей получают препарат «Спинраза». В программе свободного доступа препаратом «Рисдиплам» находятся 187 детей, и фирма-производитель обеспечивает им пациентов до введения препарата в гражданский оборот (до мая 2021 года), сообщила вице-премьер.

«Хочу обратить внимание, что мы внимательно мониторим эту ситуацию и будем дальше её отслеживать… Мы намерены в самое ближайшее время принять все документы с тем, чтобы этот механизм полноценно заработал», — добавила Голикова.

Пациенты с СМА

Напомним, спинальная мышечная атрофия представляет собой наследственное заболевание, при котором постепенно атрофируется вся мускулатура, включая дыхательную. Большинство детей (около 82%) с этой генетической патологией умирают до того, как им исполнится четыре года. На данный момент существует три лекарства, помогающих при СМА. Препараты «Спинраза» и «Эврисди» («Рисдиплам»)  зарегистрированы в России, они тормозят развитие болезни, но принимать их необходимо в течение всей жизни.

Ещё один препарат, «Золгенсма», принимается один раз, однако в настоящее время он находится в стадии регистрации в РФ. При этом стоимость этих лекарств крайне высока — только первый курс «Спинразы» стоит около 48 млн рублей, а за единственный укол «Золгенсмы» нужно заплатить порядка 150—160 млн рублей.

В ноябре премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении «Спинразы» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

источник